有这么一群人，他们的身份是身心障碍孩子的家长，同时也是企业主、上市公司董事高管、企事业单位白领等。当他们成为身心障碍孩子家长，都经历了愤怒、自责、难过、悲哀、无助等等伤痛。他们因参加“爱心同乐日”公益活动走到一起，逐步认识到身心障碍也是一种生命状态，进而坦然面对突然的变故，全然接纳自己的孩子，并勇敢走出阴霾，共同创办了一个公益组织——厦门市湖里区小蜗牛身心障碍者家庭支持中心（以下简称“厦门小蜗牛”）。

厦门小蜗牛成立于2015年5月21日，是在厦门市湖里区民政局、厦门市残疾人联合会等多方领导支持下，由身心障碍孩子家长联合创办的公益组织，目前已获评“AAA级社会组织”。服务对象有脑瘫、孤独症、唐氏综合征、肢体障碍、智力障碍等身心障碍者及其家庭。业务范围包括：开展身心障碍者及其家庭与社会融合的各种活动；推动、资助身心障碍者的康复训练、融合教育、支持性就业、康复养老社区等满足身心障碍者持续性人生规划需要的项目及活动。

曾经，家有身心障碍孩子的家长，会感觉自己的家庭与社会脱节。当别的孩子在苦恼上哪个兴趣班、参加什么早教课程的时候，他们却带着孩子走南闯北，奔波于康复机构之间。曾经，他们感觉各种社会活动中都没有自己的份，更没有勇气参加，但是在“爱心同乐日”活动中，他们找到了同伴，找到了勇气，更感受到了社会的善意与支持。

“爱心同乐日”项目

“爱心同乐日”项目旨在通过帮助身心障碍者家庭参与各项文艺体育活动等社会融合活动，促进身心障碍者家庭与社会公众之间的相互融合，促进社会对身心障碍者的了解、理解与支持；主要活动有：参加厦门国际马拉松绿跑、国际小铁人比赛，举办小蜗牛融合游泳、大型融合倡导活动、参观访问活动、爱心企业融合活动等。

曾经，当身心障碍孩子到了该上学的年龄，家长们不知道孩子是否可以上学，该去哪里上学。当孩子上学遇到困难时，不知道如何应对，向谁求助？有关上学的许多问题都让家长们徘徊踯躅，愁眉不展。于是，厦门小蜗牛发起了融合教育项目。

融合教育项目

融合教育，是指身心障碍孩子与普通孩子在一起上学。该项目旨在通过融合教育政策倡导与推进、融合教育主题班会、融合春秋游、融合教育主题讲座、家长小组个案支持等活动，促进校园形成友好氛围，推动搭建友善的支持环境，让身心障碍孩子在融合中获得合适的教育。

当家长们每天24小时、一年365天陪伴、照护身心障碍孩子时，多么渴望有人帮着照顾孩子，自己有那么一点时间获得喘口气的机会。于是，为了让那些安顿家人睡下后独自在半夜软弱无助大哭的妈妈，获得喘息支持后恢复阳光与坚强，获得继续陪伴、照护孩子的力量，厦门小蜗牛发起了家庭喘息服务项目。

家庭喘息服务项目

家庭喘息服务项目是由接受过培训的工作人员和志愿者，在身心障碍者家庭需要协助的时候，提供短暂的、临时性的照顾服务，使得身心障碍者家人可以获得暂时喘息、舒缓的机会，从而缓解照顾者的身心压力，提升家庭照顾身心障碍者的能力，增进身心障碍者及其照顾者的生活质量。服务分为日间中心喘息、居家喘息、配套喘息三种形式。

当家长们面临“当我们老了、病了、不在了，不能自理的孩子和我怎么办”的焦虑的时候，厦门小蜗牛想到的是：“预则立，不预则废”。他们不想让家长不断发出“我只想比孩子多活一天”的无奈感叹，更不想让悲剧事件一再重演。为主动应对和破解这一困局，厦门小蜗牛发起了爱心托付（身心障碍者家庭协助决定与监护）项目。

爱心托付项目

爱心托付项目是厦门小蜗牛为主动应对和破解身心障碍者家庭面临的困局，缓解家庭焦虑和后顾之忧，于2019年9月底启动的项目。目标是促进身心障碍者家庭“预则立，不预则废”及“知行合一”意识的提高，探索由家长组织作为身心障碍者家庭的协助人及监护人或监督人的服务模式，推动社会支持体系的不断完善。该项目获得福建省第四届“善行八闽——公益慈善项目大赛”三等奖，并在2022年中国慈善公益大赛中获评为三星优质项目。

暖心港湾家庭支持计划

当前，无障碍环境建设还不充分，社会支持体系还不完善。为此，厦门小蜗牛于2019年11月启动暖心港湾家庭支持计划项目。旨在通过为身心障碍者及其家庭开展信息提供、同伴支持、家长赋能、无障碍环境倡导、个性化支持和社区合作等综合性支持服务，践行“与爱同行，以爱筑城”的爱心厦门精神，努力为身心障碍者家庭营造一个平等、融合、互助、感恩的暖心港湾。

“梦在前方，路在脚下”。未来，厦门小蜗牛将继续坚守“推动社会支持体系的完善，促进身心障碍者家庭权益及福祉的实现”使命，为达成“让身心障碍者家庭共享美好生活”的愿景而努力奋斗。（图：厦门小蜗牛供）